La hornachega Nuria Machio participa en las Primeras Jornadas de la Asociación de Enfermedad Falciforme

A Nuria Machío Martos, podríamos definirla de muchas maneras, pero quizás si tuviéramos que elegir uno sería el de LUCHADORA, y con letras mayúsculas, después de visitar una y otra vez las consultas médicas, los ingresos hospitalarios, y hacerle pruebas interminables, a los 4 años, le diagnosticaron DREPANOCITOSIS, una enfermedad «poco corriente», como a ella le gusta definirla, por la que necesita transfusiones periódicas de sangre.

Además a consecuencia de la misma, derivó en otra «enfermedad» como es el Lupus, una patología por la que el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el propio cerebro.

Nuria es un ejemplo de vida, fortaleza, lucha y valentía, y ha creado una asociación nacional de pacientes de ésta enfermedad, que ella afirma que ha sido «un sueño cumplido», ya que cuando una «enfermedad» rara se cruza en la vida de una persona, las dudas se adueñan de ella, de ahí que la existencia de una asociación de pacientes sea una tabla de salvación para la mayoría.

Este fin de semana con motivo de la celebración del «Día Mundial de la Anemia Falciforme», una de las enfermedades raras menos conocidas en todo el mundo, de la que Nuria en España es una de las caras «visibles» de la misma, ya que nos comenta habrá unas 30 personas disgnostidas en todo el territorio nacional, y 3 en Extremadura, y que aprovechando esta conmemoración llevarán a cabo en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid las Primeras Jornadas organizadas por esa asociaciación ASAFE.

Nuria afirma que lo que pretenden es dar visibilidad a esta enfermedad y buscar recursos y medios para su investigación con el fIn de «hacer su vida más llevadera» y también de que la sociedad tome conciencia que sin recursos no hay «posibilidades».

En estas jornadas participarán numerosos investigadores, científicos y representantes de laboratorios, instituciones y «enfermos» donde disertarán de los avances conseguidos y del «Presente y Futuro de la enfermedad de células falciforme», que indudablemente pasa por tener mas recursos para seguir investigando.

La vida de Nuria no ha sido fácil, aunque su sonrisa y su valentía nunca le ha abandonado, ha sido una persona «luchadora», a la que nunca le han faltado «agallas» para llamar a las puertas necesarias para conseguir uno de sus primeros objetivos, que fué la implantación de una «máquina de aféresis», una maquina necesaria para «hacer más llevadero el tratamiento », y que también sirve para tratar otra serie de enfermedades, y que tuvo su resultado hace poco mas de tres años con la implantación de la misma en el Hospital Universitario de Badajoz.