Nuria Machío Martos ……., siempre supe que no tenía una vida normal

A Nuria Machío Martos, podríamos definirla de muchas maneras, pero quizás si tuviéramos que elegir uno sería el de LUCHADORA, y con letras mayúsculas, después de visitar una y otra vez las consultas médicas, los ingresos hospitalarios, y hacerle pruebas interminables, a los 4 años, le diagnosticaron DREPANOCITOSIS, una enfermedad «poco corriente», como a ella le gusta definirla, por la que necesita transfusiones periódicas de sangre.

Además a consecuencia de la misma, derivó en otra «enfermedad» como es el Lupus, una patología por la que el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el propio cerebro.

Nuria es un ejemplo de vida, fortaleza, lucha y valentía, y ha creado una asociación de pacientes de ésta enfermedad, que ella afirma que ha sido «un sueño cumplido», ya que cuando una «enfermedad» rara se cruza en la vida de una persona, las dudas se adueñan de ella, de ahí que la existencia de una asociación de pacientes sea una tabla de salvación para la mayoría.

En nuestra sección Gente Cercana vamos a intentar conocer un poco más a Nuria, y como ha sido y es su vida en la actualidad.

Nuria cuando tomas conciencia de que algo pasa en ti, y que no eres igual que las niñas de tu edad. !!!

NURIA - Siempre supe que no tenía una vida como los demás, que no podía ir a excursiones, que no podía jugar igual que todos, ya que mis padres me explicaban que no lo podía hacer porque luego tendría que ir al hospital o estar mucho tiempo en la cama. Si que es cierto, que en la adolescencia es cuando más noté que no tenia una vida fácil.

Cuando y en qué momento le ponen nombre a lo que te pasa?

NURIA - A los 4 años de edad, después de estar mucho tiempo mal, mis padres decidieron llevarme a otro hospital en Barcelona, ya que en Extremadura, concretamente en el hospital de Mérida no sabían exactamente que me ocurría.

Como vives entonces ese proceso.

NURIA -A esa edad, no era consciente de lo que me ocurría, todo eran rutinas, una vez por semana tenía que ir al hospital para hacerme transfusiones, en casa tenia que dormir enchufada a una máquina y viajar cada 6 meses a Barcelona, teniendo en cuenta de las crisis, ingresos hospitalarios, falta de asistencia al colegio... etc,

Y tu familia como lo afrontó?

NURIA - Nunca hemos sido una familia muy corriente, ellos han tenido que sacrificar su día a día, todo dependía de mi, de como yo estuviera, no podíamos hacer planes. Cuando estaba ingresada, mi hermana se quedaba con mis abuelos porque mi padre tenía que irse a trabajar, mi madre se dedicaba totalmente a mi, se han perdido parte de sus vidas.

Ha evolucionado mucho tu enfermedad en todo este tiempo ?

NURIA - Si, cuando me la diagnosticaron y ver que mi hermana y yo no somos compatibles para hacer transplante de médula ósea, la única vía era transfusiones, hoy en día tomo más medicación para no tener crisis de dolor, y otros tratamientos en hospital.

Como te suena eso de «enfermedades raras».

NURIA - Suena un poco mal, la verdad, prefiero decir enfermedad poco frecuente, pero la realidad es esa, es una enfermedad que en España se diagnostica poco.

Al principio fue un poco complicado cada vez que tenías que ir al Hospital para hacerte esas transfusiones que me imagino eran interminables para ti.

NURIA - Tenía que viajar a más de 60 kilómetros para ir al Hospital, estar toda la mañana en una sala, en un sillón para ponerme una transfusión. Y esperar a que no me diera reacción la transfusión, que más de una vez sucedió y me tenía que quedar ingresada.

Tienes contacto con personas que tienen tu misma enfermedad ?

NURIA - Si, hace unos años me pusieron en contacto con personas en Extremadura que tienen esta enfermedad, y de ahí contactamos con más del resto de España.

Un punto de inflexión fue que tras llamar a muchas puertas e insistir en cómo podías tener una mayor calidad de vida, el traer la máquina de aféresis me imagino que fue muy positivo para ti.

NURIA - Hay un antes y un después en mi vida tras ocurrir eso, en Extremadura no había una máquina de aféresis para el tratamiento que yo necesito, tras solicitarla a la consejería de sanidad, y denegarla, hice todo lo que estuvo en mis manos par dar a conocer la enfermedad y sus necesidades, siempre conté con personas que estaban dispuestas a hacer todo lo posible para ayudar y que se consiguiera dicha máquina.

Tenías muchas esperanzas en ello, pero de qué forma valoras ese tratamiento que ahora recibes !!!

NURIA - Puse todas mis esperanzas en ello, me agoté psicológicamente y hubo muchos momentos en que quería tirar la toalla, pero al fín lo conseguí, y mi calidad de vida ha mejorado bastante, no tengo que ir al hospital cada 2 o 3 semanas sino que ahora voy cada 5, mis dolores crónicos han disminuido bastante.

Has vuelto a pasar por quirófano hace poco. A qué se ha debido ?

NURIA - En 2021 pasé dos veces y ahora otra vez, ha sido para poner un Port-a- Cath, es un acceso venoso central que se implanta debajo de la clavícula, asi ya tengo disponible una vena para cuando vaya a la máquina, ésta máquina necesita dos vías, una de entrada y otra de salida, ahora mismo tengo dos Port-a.

Como es tu día a día ?

NURIA - Intento hacerla lo mas sencilla y normal, hace años que no trabajo porque la enfermedad empeoró bastante.

Te limita tu enfermedad el hacer una «vida normal», en cuanto a ocio, vacaciones etc.. ?

NURIA - Me limita bastante, ya que depende todo de como esté, de las citas de los especialistas y sobre todo de las fechas de los tratamientos en el hospital, tampoco me puedo ir muchos días de vacaciones porque me cansa estar fuera de casa.

Además por si fuera poco otra enfermedad que padeces es el Lupus eritomatoso, cuáles son los síntomas de esa enfermedad ?

NURIA - Es una enfermedad autoinmune, el sistema inmunitario ataca por error el tejido sano, en este caso la piel, no me puede dar el sol porque activa la enfermedad y me salen úlceras en la piel, también se activa si psicológicamente estás mal.

También te condiciona la vida?

NURIA - Si, tengo que protegerme bastante de cualquier rayo del sol, y viviendo en Extremadura es difícil. El tratamiento para el Lupus está contraindicado para la Anemia de células falciformes, aún así debo tomarlo.

En cuanto a la alimentación de qué manera influye para tu enfermedad !!!

NURIA - Es importantísimo estar bien alimentada e hidratada, necesitamos buenos aportes de proteínas y vitaminas, y estar continuamente bebiendo agua para evitar crisis vaso-oclusivas y prevenir infartos óseos y cerebrales.

Se investiga lo suficiente en las enfermedades que padeces ?

NURIA - Desgraciadamente no, hay poca financiación para la investigación de la enfermedad.

Estas dentro de FEDER la Federación Española de Enfermedades Raras, la visibilidad de enfermedades «raras», o «poco frecuentes», como las tuyas serán fundamental para la investigación.

NURIA - A través de FEDER he conseguido dar a conocer la enfermedad a chicos adolescentes, que no saben ni siquiera el término de 'enfermedad poco frecuente' o discapacidad, siempre lo asocian a personas que visiblemente se vea que padecen una enfermedad. El estar dentro de FEDER me ayuda a conocer a personas con otra enfermedades y a familiares.

Si no salen en los medios estas enfermedades, no existen. Está la sociedad concienciada en cuanto a que dentro de las partidas sanitarias una parte importante se necesita para seguir investigando ?

NURIA - Somos más invisibles de lo que deberíamos, es fundamental que en las partidas sanitarias no haya recortes para las enfermedades minoritarias, necesitamos tratamientos en hospitales, y la mayoría de las veces nos dicen que nó porque 'son caros', cosa que a mi me crispa que se le ponga precio a la salud.

También habéis creado una Asociación específica de una de las enfermedades de las que padeces, ASAFE, Asociación Española de Anemia Falciforme. La ayuda y el apoyo psicológico también será importante para estas personas y sus familiares. La sanidad pública os facilita esta posibilidad ?

NURIA - La asociación está creada y formada por pacientes, familiares, médicos y personal sanitario. Se ha creado para que no nos sintamos solos en esto, para ayudarnos y dar visibilidad a la enfermedad, para que se reconozcan nuestros derechos. Actualmente tenemos más apoyo por farmacéuticas que por la sanidad pública.

De dónde sacas esa fuerza y «alegría», que transmites a pesar de tu situación ?

NURIA - Mis padres me enseñaron a sonreír y a vivir a pesar de que las cosas se pusieran difíciles, tengo una familia extraordinaria que nunca me dejan sola, unos amig@s estupendos que me apoyan en todo, y a mi pareja que me acompaña en esta lucha.

Eres consciente que a lo mejor sin pretenderlo eres un referente para personas en una situación similar a la tuya ?

NURIA - Hace un tiempo quise dar a conocer la enfermedad a través de redes sociales, y siempre me he sentido muy apoyada y arropada, no se si soy un referente, sólo pretendo que se visibilice otra manera de vivir, que no siempre la vida es maravillosa, que los problemas reales existen, y no podemos derrumbarnos por una tontería. La vida es otra cosa más allá de postureos.

Como ves el futuro.

NURIA - Intento no pensar mucho en él, soy consciente de que mi enfermedad va a peor, vivo el día a día. Siempre pensando que habrá una cura para los próximos diagnosticados.

Como sería tu mensaje de esperanza para otras personas que estén pasando por una situación igual o parecida a la tuya ?

NURIA - Que es fundamental sentirse arropado por la sociedad, conocer a otras personas con lo mismo es un gran apoyo, que se refugien en asociaciones, que no se queden en casa pensando lo mal que están o en la vida que podrían haber tenido. Cada uno tiene una vida, y dentro de ella hay muchas. QUE SEAN FELICES.